Esclerosis Múltiple (EM)

La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad autoinmune, crónica y degenerativa del sistema nervioso central, que se caracteriza por la pérdida progresiva de la mielina provocando que los impulsos nerviosos se interrumpan de forma periódica o incluso definitivamente (Carrón, 2013; Sistiaga et al., 2014).

Se expresa de forma cíclica distinguiéndose fases de progresión, estabilización, brote y remisión. Esto ha permitido identificar cuatro tipos de EM:

Esta enfermedad  se estima que afectaba a más de 500.000 personas en Europa.  . Datos aportados por el Dr. Montallbán en el marco de su participación en el Encuentro Post-Ectrims (Suecia, 2010), revelan el avance de la prevalencia, que se encuentra situada en la actualidad entre 100 y 125 casos por cada 100.00 habitantes.  En la Comunidad Autónoma e Castilla y León datos obtenidos  de MEDORA (SACYL, 2018), arrojan un total de pacientes atendidos desde el sistema público de salud de 3.592 personas, dato este que según informaciones de los Servicios de Neurología, está muy por debajo de la realidad.

Principalmente se diagnostica a jóvenes adultos de entre 20 y 40 años, siendo más común en mujeres que en hombres (Opara, Jaracz, & Brola, 2010). La sintomatología puede variar de un individuo a otro, pero las manifestaciones clínicas más relevantes son: a nivel físico (fatiga, trastornos motores, alteraciones visuales, problemas en la función sexual), a nivel neuropsicológico (deterioro cognitivo, cambios del cerebelo) y a nivel emocional (depresión, ansiedad) (Albuquerque et al., 2015; Arbinaga Ibarzábal, 2003). Los enfermos tendrán que convivir con estos síntomas a lo largo de toda su vida, los cuales tendrán una gran repercusión en su proyecto vital puesto que el diagnóstico suele coincidir con su etapa más productiva. Precisarán a partir de ese momento del apoyo y los cuidados no sólo de su entorno sino también del sistema sociosanitario (Carrón, 2013).

A la hora de valorar la afectación que produce la enfermedad es importante tener en cuenta tres conceptos distintos:

  • Deficiencia (falta de función). Se refiere al déficit o alteración de la función de un miembro, órgano o tejido pero no tiene relación con la capacidad funcional, sino con los síntomas y los signos, con las lesiones o disfunción del órgano. Todo ello implica que un paciente puede puntuar en una escala de deficiencia sin que ello repercuta necesariamente en su vida cotidiana.
  • Repercusión del defecto funcional en el enfermo. Cuando como consecuencia de la deficiencia se produce una pérdida o limitación funcional con un grado de afectación que impide que el paciente realice todas sus tareas con normalidad.
  • Desventaja social. Consecuencia social de la falta de función. Se refiere a las consecuencias de la discapacidad en el terreno social, laboral, de realizaciones personales, etc.

Con el progresivo incremento en la incidencia, la detección y atención de estos pacientes está ocupando cada vez a un mayor número de profesionales. Por este motivo trabajar para mantener la Calidad de Vida de estos pacientes,puede ayudarnos a adaptar los tratamientos actuales a las necesidades de estos enfermos (Companioni Domínguez, Jiménez-Morales, Jiménez Nápoles,Nápoles Prieto, & Macías Delgado, 2013; Guijarro-Castro et al., 2010; Sistiaga et al., 2014).

La Organización Mundial de la Salud (1995), define calidad de vida como “la percepción que tiene el individuo de su situación en la vida dentro del contexto cultural y de valores en que vive y en relación con sus objetivos, expectativas,valores e intereses”

Numerosos autores coinciden en la dificultad intervención a partir de dicho concepto dada su multidimensionalidad. Hay una dimensión subjetiva que corresponde al sentimiento de bienestar o malestar del individuo y existe también una dimensión objetiva que sería la que se mide a través de indicadores sociodemográficos, conductuales, etc. Según Rodríguez, Pastor y López (1993), debemos además tener en cuenta cuatro dominios del constructo que son: estatus funcional, presencia y gravedad de la sintomatología, funcionamiento psicológico y funcionamiento social.

Pero, además, no podemos hablar de CV en términos generales, sino que debemos circunscribirla al ámbito de la salud para que, como nos dice Guijarro Castro et al. (2010), tenga un significado más específico restringido a las experiencias y expectativas relacionadas con el estado de salud y la asistencia sociosanitaria. La Calidad de Vida Relacionada con la Salud (CVRS) tal y como la entienden los autores Patrick y Erickson (1993), quienes la definen como “el valor asignado a la duración de la vida modificado por la deficiencia, el estado funcional, la percepción de la salud y la oportunidad social debido a una enfermedad, accidente, tratamiento o política determinada”

Estudios como el de Benedict et al. (2005) o el de Früewald, Loeffler, Eher, Saletu y Baumhacki (2001) dejan constancia de que a nivel clínico estos individuos presentan niveles más altos de discapacidad y peor CV que la población en general derivados de la afectación psicosocial y emocional.


CONDICIONES DE USO DE LA INFORMACIÓN

La información facilitada por este medio no puede, en modo alguno, sustituir a un servicio de atención médica directa, así como tampoco debe utilizarse con el fin de establecer un diagnóstico, o elegir un tratamiento en casos particulares.

En este servicio no se hará ninguna recomendación, explícita o implícita, sobre fármacos, técnicas, productos, etc… que se citarán únicamente con finalidad informativa.

La utilización de este servicio se lleva a cabo bajo la exclusiva responsabilidad de los usuarios.

Los comentarios están cerrados.