Objetivos y Actividades Desarrolladas

Se han desarrollado en las 4 siguientes líneas de intervención :

LINEA 1- Investigación

OBJETIVO: Conocer las características, necesidades y problemáticas de los afectados de EM en Castilla y León que figuran como socios de las asociaciones pertenecientes a la Federación.

ACTIVIDADES:

a) Investigación propia:Estudio sobre “La influencia del apoyo social en la calidad de vida de los afectados de E.M. en Castilla y León” “La autoría del estudio le corresponde a Dña. Estefanía Santos, alumna del Master en Investigación en Ciencias Sociosanitarias de la Universidad de León y ha sido tutorizado por la técnico de la Federación desde la Fase de su diseño hasta su presentación. Para su realización,que se inicia en el año 2007, se cuenta con la colaboración de todas las asociaciones provinciales. Se trata de un Estudio cuantitativo transversal (expost-facto) realizado con un diseño correlacional. La muestra ha conformado 284 enfermos de esclerosis múltiple asociados a FACALEM (Federación de Asociaciones de Castilla y León de
Esclerosis Múltiple) a través de sus entidades miembro Se utiliza como instrumento de recogida de datos cuestionario autocumplimentado en soporte informático, con el programa LimeSurvey®. Se aplica el cuestionario MOS para evaluar el apoyo social y el cuestionario MSQOL-54 para evaluar la calidad de vida.

Una vez codificados, tabulados e interpretados los resultados se elabora Informe Final donde algunas de las conclusiones más significativas son las siguientes:

Las características sociodemográficas y los parámetros clínicos de los individuos estudiados son:
- la edad media es de 49 años, el 62,7% son mujeres.
- El 54,6% (155/284) están casados, mientras que el 27,5 % (78/284) restante está soltero.
- Su nivel de estudios es alto, tan sólo el 2,5% (7/284) no tenía estudios frente al 69,4% (197/284) que poseía estudios de bachiller o nivel superior.
- En cuanto a su situación laboral, el 15,5% (44/284) de los participantes no está dentro de la población activa, son jubilados. Un 39,8% (113/284) está incapacitado para ejercer un trabajo frente al 26,4% (75/284) de sujetos que desempeñan una ocupación laboral remunerada.
- Con respecto al curso de la enfermedad, el tipo recurrente-remitente se presenta en el 61,3% (174/284) de los casos, seguido con menor incidencia, el 20,4% (58/284), del secundario progresivo y del primario progresivo con el 18,3% (52/284).
  o El 82,4% (234/284) de los sujetos tiene reconocida la discapacidad en algún grado, siendo la mediana porcentaje reconocido del 52%.
- El 18% de ellos afirma padecer otras enfermedades crónicas de
  gravedad, entre las que destacan: cáncer, diabetes, EPOC, párkinson,esquizofrenia o trastorno bipolar.
Cuando se les pide que elaboren un ranking de sus mayores apoyos ante la enfermedad, obtenemos una clasificación general, en la que 208 participantes
ponen en primer lugar a la familia con un 73,2%, seguida de los amigos y otros enfermos de EM con el 58% (164/284) y el 57% (161/284) respectivamente; en cuarto lugar, aparecen los compañeros de trabajo (36%; 101/284) y por último,profesionales de la asociación (34,1%; 97/284).
La percepción que tienen de su salud es mala. Cuando se les pide que comparen su estado de salud actual con el que poseían hace un año, nos indican que ésta ha empeorado ligeramente. Consideran que tienen limitaciones de rol producidas por problemas físicos y problemas para realizar sus actividades cotidianas. En lo relativo a de salud psíquica manifiestan tener habitualmente problemas de memoria o concentración.

b) Colaboración en otras investigaciones: selección de pacientes, envío de información y estímulo de la participación: “EM y ejercicio físico” promovida desde AFAEM y “La reputación corporativa del sector Farmaceutico 2018” de Patient View.

c) Actualizión de la incidencia de la EM en Castilla y León a partir de los datos solicitados a SACYL: Solicitud y elaboración de Informe (Disponible en la Federación)

LINEA 2- Participación en Jornadas, Convocatorias y actos convocados...

OBJETIVO: Informar y permanecer informados sobre los nuevos avances y planteamientos en el ámbito de actuación de la Federación.

ACTIVIDADES:

Participación en las III Jornadas de Experiencias de Asociaciones de Pacientes organizada por SACYL celebradas el 5 de diciembre de 2018.

Coorganización de Taller sobre Gestión Administrativa de Incapacidades en colaboración con el Instituto de Ciencia de la Salud de Castilla y León.

LINEA 3- Coordinación de las distintas Entidades Miembro

OBJETIVO: Visibilizar la importancia del trabajo coordinado y en red y Gestión conjunta de financiación procedente de la administración regional.

ACTIVIDADES

Comunicación constante vía correo electrónico o telefónicamente: se mantiene una frecuencia semanal con las distintas asociaciones Miembro.
Se han mantenido 4 Reuniones presenciales todas ellas en la sede de EM Valladolid en las siguientes fechas: 15 de enero, 5 de marzo, 26 de julio y 10
de diciembre.

Los contenidos abordados en las mismas han sido los siguientes:

Financiación Consejería de Familia: Subvención nominativa, Ayudas Directas e IRPF: compromisos, requisitos, proyectos individualizados y conjuntos,
criterios de reparto….
Acciones desarrolladas desde la Federación.
Situación de las Entidades Miembro.
Proyectos a implantar de manera conjunta: Proyecto Paciente Experto,Proyecto formación académico-laboral para menores de 25 año y Proyecto de
Atención Integral en EM en Castilla y León.
Apoyo en el funcionamiento de la Asociación de Esclerosis de Soria y apoyo en las situaciones de crisis puntual de la Asociacion Segoviana de Esclerosis
Múltiple.
Solicitud y justificación de la Subvención Nominativa 2018 de manera conjunta.
Solicitud IRPF 2019 de manera conjunta.

LINEA 4- Información y Sensibilización Social

OBJETIVO:Concienciar a la sociedad de la importancia de la atención y la investigación.

ACTIVIDADES

Encuentros con responsables políticos y técnicos de la CC.AA. en las áreas de Servicios Sociales y Sanidad:
- 21 de Febrero: Reunión con D. Siro Lleras, Jefe de Servicio de Coordinación Asistencial Sociosanitaria y Salud Mental y Técnicos del área donde se abordan los siguientes contenidos:
  - Solicitud de datos actualizados de la incidencia de la EM en
    Castilla y León.
  - Avances en la estrategia de crónicos: Proyectos coordinación
    primaria y especializada y Paciente Experto (Disponibles en la Federación).
  - Estrategias para llegar a los neurólogos.
  - Locales SACYL disponibles en las provincias.
- 28 de noviembre: Reunión con el Director General de Familia y Políticas Sociales, Gerente Regional de SS.SS y Jefe del Servicio De Promoción de la Autonomía Personal y Discapacidad, D. Pablo Rodríguez Hoyos, D. Carlos Raúl de Pablos y Dña. Reyes Pérez Rico,donde se abordas los siguientes contenidos:
  - Posición de la Consejería ante la reclamación del 33% con el
    diagnóstico.
  - Dificultades en el reconocimiento de la condición de dependiente.
  - Atención a personas con EM especialmente vulnerables: mujer,jóvenes y desempleados.
  - Posibilidades de financiación.
  - Disponibilidad de locales de la Consejería en las distintas
    provincias.
- Reuniones con los responsables de las distintas áreas de salud:
  - Gerente Atención Primaria Oeste: D. Eduardo García Prieto (5 de julio).
  - Gerente de Primaria Este D. Jose María Pino (8 de noviembre).
  - Gerente Hospital Clínico Universitario (14 de enero).
- Reuniones con responsables políticos regionales: Ciudadanos y PP donde se expone la realidad de los afectados y sus familias,realidad de las distintas provincias y reivindicaciones del tejido asociativo local y regional.
Actualización de la información del Aula de Pacientes del SACYL (Solicitar Actualización Información y Actos Día Mundial 2018 en Castilla y
León).
Asistencia a la presentación del Procurador del Común.
Elaboración y difusión de material informativo de cada una de las acciones desarrolladas.
Campaña de difusión de información para el conocimiento de la enfermedad y sensibilización de la misma, a través de la red social Facebook https://www.facebook.com/Facalem-Esclerosis-M%C3%BAltiple-1045892378758121/.
Generación de Informes unificados de utilidad para todo el tejido asociativo regional: Funcionamiento del Servicio de Fisioterapia en las asociaciones de
EM en castilla y León, La Esclerosis Múltiple en cifras en Castilla y León (actualización 2018), Modelo de funcionamiento de la FACALEM.
Organización de las III Jornadas sobre EM en Castilla y León celebradas con motivo de la celebración del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple.
- Gestiones dirigidas a la reserva de local en la ciudad de León: análisis de las posibles ubicaciones que se concretan en la elección del Salón de Actos del CAULE Altos de Nava s/n, solicitud formal del lugar,contactos dirigidos a la preparación de espacios.
- Gestiones dirigidas a la organización de la presencia de los ponentes en la Jornada.
- Diseño, elaboración e impresión de cartelería informativa (Ver adjunto a la Memoria).
- Campaña de difusión de la Jornada entre profesionales de los ámbitos socio-sanitarios (Correo electrónico personal e información en los colegios profesionales), alumnado de la Universidad, a socios de las distintas entidades miembros de la Federación y en los medios de comunicación de la CC.AA y locales.
- Invitación a responsables de instituciones públicas y privadas de las áreas sociosanitarias de la región, con particular referencia a las de la ciudad donde se organiza la actividad.
- Preparación y acondicionamiento de la Sala.
- Acompañamiento a todos los ponentes invitados.
- Elaboración de cartas de agradecimiento y participación en las
  Jornadas de los distintos ponentes y autoridades asistentes.
- Evaluación de las Jornadas ( elaboración y distribución de cuestionario de evaluación y elaboración de Memoria conclusiva).