Presentación de las IV Jornadas de Esclerosis Múltiple en Castilla y León.
El proximo el miércoles 29 de Mayo con motivo del día Mundial de la Esclerosis Multiple tendrá lugar en Burgos la IV Jornada de Esclerosis Múltiple en Castilla y León organizada por FACALEM.
IV Jornadas de Esclerosis Múltiple en Castilla y León.
Este 29 de Mayo de 2019 con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple este año bajo el lema «Mi Esclerosis Múltiple invisible»,en primer lugar desde FACALEM queremos agradecer a todos los ponentes, participantes,asistentes,colaboradores, etc.. que hicieron posible este evento.
Teniendo como base el lema del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple para este año 2019 «Mi Esclerosis Múltiple invisible»estas jornadas tendrán como objetivo el informar y dar visibilidad de los síntomas invisibles de la Esclerosis Múltiple enfermedad que en Castilla y León afecta a más de 3600 personas.
El acto de inauguración comenzó a las 10:30h con la participación del Director Gerente del HUBU Miguel Angel Ortiz, el Alcalde en funciones de Burgos Javier Lacalle y la Presidenta de la Federación Lorena López.
En la Conferencia Inaugural bajo el título «Valoración de los síntomas no visibles de la EM y su impacto en la calidad de vida» a cargo de Alfredo Antigüedad ( Jefe de Servicio de Neurología del Hospital Universitario de Burgos),de la cabe destacar los puntos siguientes:
- La Esclerosis Múltiple conocida como «la enfermedad de las mil caras» como consecuencia a que esta enfermedad presenta infinidad de síntomas, algunos evidentes y visibles al exterior, pero sin embargo hay otros síntomas invisibles que afectan directamente en la calidad de vida de los afectados sin que se aprecie de una forma visual, lo que hace que en muchas ocasiones se diagnostique mal la enfermedad.
Sintomas Esclerosis Múltiple (Fuente MERCK)
- Según indico la presidenta de la Federación de Asociaciones de Esclerosis Múltiple en Castilla y León, Lorena López siendo en esta ocasión el objetivo de estas jornadas el hacer visible estos «Síntomas Invisibles» para sensibilizar a la sociedad y pueder encontrar así su apoyo.
- Igualmente la Asociación de Escleroris Múltiple de Burgos realizo un llamamiento a la sociedad para que cuantos estén interesados acudan libremente y conozcan algo más tanto sobre la propia EM como la problemática de quienes la padecen y como las Redes Sociales les permiten empoderarse y hacerse visibles.
- En cuanto al diagnóstico, «se ha avanzado mucho con una media de alrededor de unos tres meses desde que el paciente llega a la consulta con los primeros síntomas».
- Con respecto a hace diez años existe una mayor conocimiento de la enfermedad, así como una mayor sensibilización, existiendo un mejores tratamientos para los pacientes que influyen en una mejor evolución de la enfermedad, aunque a día de hoy no se conoce su origen ,no se puede prevenir y no existe cura, afirmando que queda mucho camino que recorrer.
En la Mesa Redonda con título «Las redes sociales como agente visibilizador de la EM» en la que participaron Jacobo Caruncho, Autor del Blog ‘EMPOSITIVO’. la vida con Esclerosis Múltiple, mejor en positivo.Cristina Bajo, autora de ‘…y yo con estos nervios’. Blog de personas con EM activas y dispuestas a vivir plenamente, y pacientes están de acuerdo de la importancia sobre dar visibilidad a la sociedad sobre los síntomas y consecuencias de la enfermedad, utilizando como herramienta de gran importancia las Redes Sociales debido al enorme grado de integración en la vida diaria.
Desde la Asociación de Esclerosis Múltiple de Burgos realizaron un llamamiento a la sociedad para descubrir como es la problemática de quienes la padecen.
Estas Jornadas continuaron por la tarde con la lectura de unos microrelatos bajo el tema «Te cuento cómo me va»,escritos por algunos de los socios afectados de las Asociaciones de Esclerosis Múltiple de Castilla y León que forman parte de FACALEM.
Microrrelatos Día Mundial