La incertidumbre en la EM

Tenemos la imagen de alguien, con una discapacidad muy avanzada, que no es real.

Sara Pérez Sanz en el gimnasio de la Asociación Zamorana de Esclerosis Múltiple (AZADEM). Fotografía de José Luis Fernández.

CONTENIDO DEL ARTICULO PUBLICADO EL 17  DE DICIEMBRE DE 2019 MEDIO COMUNICACIÓN : La opinión del Correo de Zamora

Sara es diseñadora gráfica. Madre de un niño de 18 meses. Y tiene esclerosis múltiple. Su vida cambió hace diez años cuando le diagnosticaron la enfermedad. Sin embargo, y a pesar de las dificultades, se enfrenta a la vida con fuerza. Con ganas. Hoy, Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, quiere alzar su voz para pedir un mayor apoyo social, para desmitificar ciertos bulos sobre la enfermedad y más empatía con los enfermos, también por parte de las administraciones.

Hace diez años le diagnosticaron la enfermedad. ¿Cómo fue ese proceso?

“  Todo empezó un día en el que noté que se me empezaba a dormir una parte de la cara. Era la misma sensación que cuando te sacan una muela y te anestesian. No le di importancia, pero a medida que pasaba el día, iba a peor. Fui al médico, y de ahí a urgencias. En ese momento no me imaginaba, ni por asomo, que podría ser algo parecido. Me hicieron pruebas durante la semana que estuve ingresada. Fue entonces cuando no había duda de que tenía Esclerosis Múltiple.

¿Cómo se enfrentó a ese diagnóstico?

Al principio no sabía nada sobre la enfermedad. Hasta que no te sucede a ti o a alguien cercano no empiezas a interesarte. Creo que la imagen que tenemos todos de alguien que sufre esta patología es la de una persona en silla de ruedas, con una discapacidad muy avanzada, y no es del todo real. Así que cuanto oyes el nombre de la enfermedad que padeces, te asustas. Al principio, tienes que vivir un proceso de adaptación hasta que asimilas lo que te está pasando. Te informas, te desinformas, miras por Internet…. También se vive un proceso de negación. Con el tiempo, uno se va enterando mejor de lo que le sucede. También ayuda contactar con asociaciones como Azadem, donde te dan información veraz porque uno de los mayores problemas de esta enfermedad es que es diferente en cada persona.

Y la vida le cambia…

En mi caso fue de forma radical. Estuve dos años en pausa. Sin hacer nada. Luego llega un día en el que te dices que hay que vivir y salir adelante. Así que aprendes también a llevar las secuelas y los brotes de otra manera. El gran problema de esta enfermedad es la incertidumbre, ya que no sabes lo que te va a pasar, muchas veces son brotes invisibles. En mi caso, tengo secuelas sensitivas, problemas de visión, mareos… Consecuencias que no se ven, por lo que es complicado que la sociedad comprenda lo que no se aprecia a simple vista. Se tiende a minimizar, a restar importancia a los síntomas, y no es así.

Sin embargo, a pesar de las dificultades, decidió seguir adelante e incluso tener un hijo…

En esos momentos te planteas muchas cosas, aunque ya había pasado ese periodo de incertidumbre sobre qué iba a pasar con mi vida. Hay que vivir el día de hoy. Puedes tener un brote, pero hay que seguir adelante. No hay que cortar tus planes de vida, porque el diagnóstico suele ser entre los 20 y los 40 años. Es una enfermedad difícil, tienes que pasar un proceso de duelo, pero hay que seguir viviendo socialmente, tener una pareja, hijos, disfrutar del ocio. La enfermedad no te tiene por qué impedir que no puedas tener todo esto.

¿Tenemos entonces una idea distorsionada de los enfermos de esclerosis múltiple?

Realmente sí. Sucede también con otras enfermedades. El paciente se tiene que enfrentar a problemas de visión, a incontinencia, a muchas dificultades en su día a día… pero son problemas de los que tan solo se da cuenta esa persona. También nos enfrentamos, según el caso, a problemas tan cotidianos como el uso del móvil, peinarte o problemas de sensibilidad con el agua caliente o fría. El enfermo tiene que aprender a afrontar esas dificultades, aunque los demás, si ven que esa persona se ha adaptado bien, le restan importancia. En realidad, lo que hacemos es un sobreesfuerzo constante. Tan solo hace falta un poco de empatía.

¿El apoyo del entorno, de la familia, de los amigos, es entonces fundamental?

Es muy importante. Aunque no entiendan del todo la enfermedad, porque por algo se llama la enfermedad de las mil caras, debido a la cantidad de síntomas que se pueden presentar, saber que están ahí y que te apoyan sirve de mucho. También contar con el apoyo de asociaciones como Azadem, donde te dan herramientas para salir adelante. Aquí ofrecen fisioterapia y rehabilitación y otras actividades de apoyo social y psicológico. Cuando a una persona le diagnostican esta patología, se necesita apoyo desde el inicio, tanto para las dudas que le puedan surgir, como una vez que se tiene el diagnóstico. También ponerse en contacto con personas que tengan la misma enfermedad es fundamental, porque son los que mejor te pueden entender.

¿Ha cambiado la situación de los enfermos durante estos últimos años?

La situación en lo que a tratamientos se refiere ha cambiado mucho desde hace 20 años. Ha mejorado mucho. Las personas diagnosticadas hace mucho tiempo tienen un nivel de discapacidad mayor. La gente que ahora mismo está siendo diagnosticada, que tienen acceso a las medicaciones nuevas, probablemente no llegue a la misma situación.

¿Por qué son necesarios días nacionales como el que se celebra hoy sobre la Esclerosis Múltiple?

Es como lanzar el mismo mensaje el mismo día. Nos sirve para hacer más fuerza. Y también para mostrar otra cara de la enfermedad, de gente joven, mucho más allá de la silla de ruedas. Tienes una enfermedad que es incurable, que es degenerativa y aceptar eso es complicado. Por eso es importante la ayuda del entorno. No fingimos estar enfermos, sino todo lo contrario. Explicarlo es difícil, así que este tipo de días también sirven para acercar a la sociedad esta realidad.

¿La Administración les presta la suficiente ayuda?

La enfermedad es tan compleja que desde las administraciones no se nos atiende como debería. Para la sociedad es complicado entender lo que te está pasando, pero cuando vas a la administración pública, la manera de valorar las discapacidades, los instrumentos que usan o cómo se gestionan, no son los adecuados. No están preparados para una enfermedad tan compleja como la esclerosis múltiple. No existe un servicio de apoyo social o psicológico específico. Es complejo porque a medida que avanza la enfermedad se necesitan varios tipos de especialistas porque esta dolencia puede traer consigo problemas digestivos, en la piel… Los baremos no tienen en cuenta síntomas invisibles, ni tampoco la evolución de la enfermedad… Es necesario que este sistema se cambie.

 

 

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